В Вологде прошла межрегиональная конференция, посвящённая Международному дню редких заболеваний «Редкие, но равные». В ней приняли участие ведущие генетики и специалисты в этой сфере деятельности, Объединение больных сахарным диабетом, Движение родителей детей-инвалидов области, коррекционная школа №1 Вологды и другие. Организаторами стали Департамент здравоохранения Вологодской области, АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Ассоциация СО НКО ВО.
На сегодняшний день орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые не имеют лечения, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.
Конференция стала площадкой для объединения усилий в поиске комплексного мультидисциплинарного подхода к решению проблем обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей, имеющих ограничения здоровья.
Ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали об усовершенствовании диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие, сообщает портал Правительства Вологодской области.
«Могу отметить, что Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
На конференции Председатель Ассоциации СО НКО ВО рассказала о важности объединения НКО, проекте «Центр развития СО НКО ВО», поддержанного Правительством области и Фондом «Покров». Также общественница затронула вопрос важности привлечения НКО к исполнению госуслуг в соцсфере.
«На конференции представили опыт работы пациентских организаций, их социальную значимость. На площадке по социальным вопросам мы обменялись опытом практик и проектов в сфере занятости инвалидов и объединения НКО. Конференция была полезна, как для людей, столкнувшихся с проблемой редких заболеваний, так и для НКО, работающих в этом направлении», – отметила Анна Хрястунова.
В рамках работы конференции работала Школа для пациентов и их родственников по правовым основам лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Для детей были организованы творческие и развлекательные мероприятия, в том числе пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.
